يحتفل العالم اليوم الثلاثاء 13 يونيو باليوم العالمي لمرضى المهق، وهو المرض النادر الذي لا يعرفه الكثيرون، إذ يُعد هذا المرض حالة وراثية تنتج عن غياب كامل أو جزئي لصبغة الميلانين في الجلد والشعر والعينين.
يعاني شخص واحد من كل 18000 إلى 20000 شخص من المهق في الولايات المتحدة، أما في باقي أنحاء العالم، تصل نسبة المصابين بهذا المرض النادر إلى واحد من كل 3000.
ما الفرق بينه وبين البهاق؟
يعتقد الكثيرون أن هناك تشابهًا بين المهق والبهاق، إلا أن مرض المهاق يختلف تمامًا عن البهاق الذي يُعد اضطرابًا في المناعة الذاتية المكتسبة ويبدأ بالظهور بعد الولادة. ويمكن أن يتحسن أو يتفاقم مع العلاج، كما إنه يبدأ كاضطراب غير مكتمل ويمكن أن يأخذ أشكالًا مختلفة.
أنواع المُهق
على الرغم من أن معظم الأشخاص المصابين بالمهق لديهم بشرة وشعر فاتح جدًا ، يمكن أن تختلف مستويات التصبغ اعتمادًا على نوع الشخص المصاب بالمهق.
1- المهق الجلدي (OCA) يشمل العينين والشعر والجلد.
2- المهق العيني (OA) وهو أقل شيوعًا، حيث يشمل العينين فقط، بينما قد يبدو الجلد والشعر متشابهين أو أفتح قليلاً من أفراد الأسرة الآخرين.
3- المهق المرافق لمتلازمة شدياق هيجاشى ومتلازمة هيرمانسكى بودلاك.
وعلى مر السنين، استخدم الباحثون أنظمة مختلفة لتصنيف المهق العيني الجلدي حيث إن الأبحاث لازالت مستمرة للبحث عن جينات المهق ويمكن أن تحدد اختبارات الحمض النووي النوع الدقيق للمهق.
وبحسب الإشارات الطبية، فحتى الآن تم التعرف إلى ما يصل لسبعة أشكال من المهق الجلدي للعين وهي: ( OCA1 و OCA2 و OCA3 و OCA4 و OCA5 و OCA6 و OCA7) حيث ينقسم البعض إلى أنواع فرعية.
بينما حدد الباحثون أيضًا العديد من الجينات الأخرى التي تؤدي إلى المهق بسمات أخرى، حيث تضم مجموعة واحدة ما لا يقل عن 10 جينات تؤدي إلى متلازمة هيرمانسكي بودلاك (HPS) بالإضافة إلى المهق يرتبط HPS بمشاكل النزيف والكدمات وترتبط بعض الأشكال أيضًا بأمراض الرئة والأمعاء. HPS هو شكل أقل شيوعًا من المهق ولكن يجب الاشتباه به إذا أظهر الشخص المصاب بالمه كدمات أو نزيفًا غير عادي أو إذا كان الاختبار الجيني لنوع من OCA ينتج نتائج غير حاسمة.
لماذا يعد علاج المهق صعبًا ؟
يعتبر علاج هذا المرض محدودًا نظرًا لأنه مرضًا وراثيًا كما أن معظم المصابين به لا يعانون من مشاكل صحية؛ لكن هناك احتياطات تهدف إلى تخفيف الأعراض، ويعتمد ذلك على مدى حدة هذا الاضطراب، بالتزام عدم التعرض المباشر لأشعة الشمس الحارقة وحماية الجلد والعينين من التعرض المباشر للشمس، كما يمكن للمصابين ارتداء نظارات تصحيح مشاكل الرؤية ووضع العين، بالإضافة إلى إجراء جراحة لتصحيح حركة العين غير الطبيعية “الرأرأة”.
الاستمتاع بحياتهم الطبيعية
بينما يعيش المصابون بالمرض في الدول المعتدلة ذات الأجواء غير الحارة بشكل طبيعي، يعاني المرضى في البلدان الاستوائية من مشاكل عدة، فقد يتعرض الأشخاص المصابون بالمهق الذين لا يتمتعون بالحماية الكافية للجلد بسرطانات الجلد التي تهدد حياتهم، وإذا التزم المصابون بوضع الكريمات الوقاية من الشمس والتزموا بارتداء الملابس الملابس المخصصة لهم فإنهم سيستمتعون بحياتهم الطبيعية.
أسطورة العين الحمراء
هناك أسطورة شائعة مفادها أن الأشخاص المصابين بالمهق لديهم عيون حمراء، على الرغم من أن ظروف الإضاءة يمكن أن تسمح برؤية الأوعية الدموية في الجزء الخلفي من العين، مما قد يجعل العين تبدو حمراء أو بنفسجية ، فإن معظم المصابين بالمهق لديهم عيون زرقاء ، وبعضهم لديهم عيون عسلية أو بنية، هناك أنواع مختلفة من المهق وتختلف كمية الصبغة في العيون، ومع ذلك ، ترتبط مشاكل الرؤية بالمهق.
مرض جاستن بيبر النادر.. ما هي متلازمة “رامزي هانت” وهل يمكن علاجها؟
أليس في بلاد العجائب والكابتونوريا.. 5 أمراض نادرة لم تكن تعرف بوجودها من قبل
